Дарья Яушева, социальный предприниматель и журналистка, растит шестилетнего сына, которому несколько лет назад диагностировали аутизм. Вместе с семьей, педагогами и единомышленниками она делает все, чтобы ее ребенок и другие дети с расстройствами аутистического спектра могли получать адекватную помощь, общаться, абилитироваться и расти в инклюзивном обществе. По просьбе НЭН Даша написала колонку о том, каково это – быть мамой ребенка с особенностями развития.

Вспомните тот момент, когда у вас родился ребенок. А теперь сделайте крохотный шажок назад по линии времени. О чем вы думали до его рождения? Помните, вы впервые разглядывали его долго-долго, когда он в пеленках лежал, сонный, очаровательный, пахнущий ни с чем не сравнимым грудничковым запахом?

Многие отвечают, что хоть раз, да задумывались о том, как ребенок будет расти, как будет выступать в костюме мушкетера (или Мальвины) на утреннике в детском саду, учиться в самой лучшей языковой школе, поступит в какой-нибудь вуз с приставкой «престижный», ну и так далее по списку. С женитьбой, детьми и стажировкой за границей.

После рождения сына мне посчастливилось прожить с такими мыслями четыре года. Мне это нравилось. Вообще, фантазии – это классно. Они мотивируют, воодушевляют, заставляют двигаться вперед тогда, когда накапливаются усталость и раздражение. Представишь себе в рабочем и домашнем чаду, ради чего это все, и жить снова хочется. А сколько тем для обсуждений с мужем по вечерам: на футбол или хоккей, в МГУ или в МГИМО, к твоим родителям или моим!

Когда ребенку исполнилось четыре с половиной года, на наших фантазиях суровая врачебная рука поставила штамп: «Аутизм». И расписалась: «к.м.н. Петрова А.В.». Я тогда, помню, прищурила глаз и посмотрела на сына каким-то новым взглядом. Примерно час я гадала: а не подменили ли его в роддоме, пока я выбирала, на какие кружки его буду записывать?

Расстройство аутистического спектра – это история без сценария. Это похоже на ситуацию, когда твой близкий пропал, а найти его не могут, и ты ждешь, не зная, что будет завтра. Страшно. Психологи утверждают, что неизвестность – это ключевой фактор стресса. А что мы делаем в таком состоянии? Для начала, решаем: копать или не копать. В смысле, информацию. Пока копаем, согреваемся, узнаем что-то новое, что-то пробуем – тут методика, здесь лекарство, к этому специалисту надо сбегать, а тут вроде и на личную терапию не мешает сходить.

Параллельно в голову приходят страшные мысли. Не о выпускном вечере в старшей школе – я уже перестала чего-то ждать, – а о том, что случится с сыном, если я, не дай бог, попаду под машину завтра. Правда, спросите любого родителя ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Их самый большой страх – умереть раньше собственного дитя.

Во многих случаях личная терапия решает. Рано или поздно все эти демоны-дементоры, шепчущие: «а что, если…» («а что, если прививку сделают не ту?», «а что, если я отвернусь, а он в окно?», «а что,если это он такой из-за того, что я спала во время беременности на правом боку, а надо было на спине?», «а что, если его высмеют в новой группе?», «а что, если мы выйдем за порог, а он в свои шесть истерику в стиле трехлетки закатит?») начинают отступать, потому что появляются первые успехи: диета ли по показаниям дала результат, препарат подобрали верный, или поведенческая терапия сработала, или он просто что-то перерос.

Вот он подошел на улице к соседскому мальчику и улыбнулся. А тут он впервые долго и пристально смотрел в глаза. Мне. А тут он танцевал в саду в общем хороводе. После массажа стал засыпать не за час, а всего за 40 минут. И все это как снежный ком в хорошую погоду: крепче, прочнее, больше становится. А вот и зима подошла: «Давай письмо напишем дедушке Морозу». И он садится, пишет и приносит. Сам. «Подари мне поезд, – пишет, – и кису». И совершенно непонятно, по какому поводу слезы текут: потому что сын живое существо захотел, хотя еще вчера циклился на поездах и самолетах, или потому что выяснилось, что он умеет писать!

…Выбираю билеты на концерт: «Будем слушать виолончель или рояль? Рояль или виолончель?» «Мама, а давай, и то, и это», – отвечает и машет руками. Стиммит, говоря «нашим» языком. Отлично! Приезжают наши любимые Piano Guys. Покупаю билеты. Скоро мы пойдем на концерт и будем обсуждать успехи в музыкальной школе. Кажется, я снова начинаю что-то планировать. Может, в консерваторию пойдет?..

Лечить надо ребенка и концентрировать св →

Лечить надо ребенка и концентрировать свои силы на этом.
По Вашим вопросам видно, что не так все плохо у Вас, так что ищите способы борьбы с этой болезнью, а не то как с ней жить:-)
Удачи! 07.01.2008 21:26:58, Olga U

1. как жить с этим дальше? кем они вырастают - аутисты? чего нам ждать от будущего?
За всех кто же вам скажет... аутисты такие разные, одни смогут адаптироваться в общество, другие нет.
2. какие профессии для них подходят?
есть такой стереотип, что все программисты - аутисты. Но в то же время у аутистов часто проблемы с математикой. Вообще, не думайте в пять лет о профессиях, решайте более насущные проблемы..
3. могут ли они сосуществовать в обычном коллективе? (в обычной школе, например)
Да, такие случаи имеются.
4. могут ли они заниматься спортом? какие виды спорта для них оптимальны?
5. СДВГ и аутизм - они взаимно исключают друг друга или могут быть в человеке вместе?
могут
6. ему постоянно нужно до всех дотронуться, "ткнуть", ударить при случае - что с этим делать? (это, пожалуй, самая большая проблема на этом этапе)
Ударить - спокойно, но решительно пресекать. Ткнуть - оборачивать в игру. Дотронуться - оборачивать в свою пользу, дотрагиваться в ответ, сводить в шутку, использовать в целях развития коммуникации, пробовать разные варианты реакции.
7. насколько уместна строгость в воспитании аутистов? вообще, насколько они "воспитуемы"?
Уместна, но для каждого ребенка в индивидуальном размере. Воспитуемы, как и все другие дети.
Работайте в направлении выставления правильных границ, что-то нельзя категорически, что-то всегда можно, а что-то можно или нельзя по ситуации, вот тут-то начинается самое интересное, это материал для обучения общению. Учите сына общаться сначала с близкими, и по-возможности с чужими, постепенно расширяя круг.
07.01.2008 18:24:54, ЮлияФ

Все зависит от степени аутизации, уровня интеллекта, состояния его соматического здоровья и Вашей активности. Есть и аутисты, которые учатся в обычных школах довольно успешно, а есть и необучаемые. Прогнозы делать дело бесперспективное, особенно не зная особенностей ребенка.
2.Професиия зависит от склонности ребенка. Есть аутисты, которые зацикленны на компе. Во и пополнение господину Гейтсу.))
3.Зависит от дошкольной подготовки и работы психологов и др. терапистов
4.Точно не скажу, но очень любят воду, хорошо бы верховой ездой. Многие предпочитают музыку - почти все аутисты очень музыкальны, слух абсолютный.
5. Очень часто это совмещается так, что трудно понять чего больше.
6. Смотря для чего ему это нужно. Вполне возможно, что это агрессивный контакт- т.е. ребенок не знает как правильно обратить на себя внимание, пригласить другого ребенка играть с собой. Это от неумения. А если он тело плохо чувствует это уже другое. Это действительно бывает одной из самых неприятных моментов у аутят. Может быть подойдет перевод его агрессии на что-то - мяч, большая подушка.
7. Строгость очень даже уместна, если не забывать его при этом хвалить за каждый положительный момент и награждать сразу, а не к празднику. Это все сложно, но возможно. 06.01.2008 01:27:22, Тюля

Спасибо огромное за ответ!!!
Что касается профессии, то до программиста нам еще пока далеко. Пока есть одна заветная мечта - стать водителем автобуса:))) На самом деле пока не увлекают его никакие компьютеры, конструкторы...Автобусы, метро - вот это да! Знает все остановки наизусть, все автобусы - "в лицо" (только появился автобус на горизонте, он уже сразу может сказать, какой это номер, т.к. знает их по внешним признакам)
Воду любит до безумия. Но бассейн из-за отитов противопоказан:(Верховой езды рядом нет, но поищу и попробуем. Музыка - тоже в точку! Насчет слуха не знаю, но танцевать обожает. Причем, очень неплохо это у него получается. Очень хорошее чувство ритма и пластика (при слабой координации движений, т.е. например куда-то залезть - не проблема, а вот слезть отттуда почти всегде сопровождвется истерикой)
Перевод агрессии пробовали, но пока не действует. А мяч любит очень бросать в корзину. Вообще любит все бросать.:(
Хвалить! Вот про это, пожалуй, иногда забываем! :(
Еще раз - большое спасибо! 08.01.2008 00:18:56, страусенок

Что такое аутизм

Аутизм является сложной и довольно разноплановой болезнью. Лечить его нужно специалисту и не одному - психиатру, психологу, а также врачам, родителям, воспитателям. Нужны человечность, терпение, вера в успех, надежда на лучшее. Если нельзя избавить ребенка от особенностей болезни, нужно научить его с этим жить.

Адаптация к социуму

По статистике у семидесяти процентов больных нет друзей, девяносто пять процентов аутистов никогда не выходили замуж и не женились. На работу устроиться могут не больше двадцати или тридцати процентов «людей дождя».

Каждый год на Западе проводят всемирные конференции по аутизму. На них присутствовать могут не только медики, но и воспитатели детсадов, учителя, вожатые летних лагерей. Принято считать, что, чем больше времени аутисту приходится поводить в неспециализированных нормальных, детских учреждениях, тем у него больше шансов на адаптацию в обычном мире.

Надо научить человека быть счастливым

Это не так сложно, как может показаться на первый взгляд. Аутисту нужно представить себе свою будущую жизнь распланированной - в практическом плане. Необходимо научить ребенка общаться с другими людьми, способностям себя обслуживать, самовыражению, навыкам с пользой проводить свободное время.

Родителям вменено в обязанность создать для своего ребенка определенный психологический эмоциональный комфорт. С первых дней у малыша должно быть чувство защищенности, уверенности. В ходе взросления следует осторожно постепенно обучать ребенка новым формам поведения и навыкам.

Как это делать

Поймите, что вашему малышу чрезвычайно сложно выживать в мире, так что есть необходимость в том, чтобы наблюдать за ним, интерпретировать вслух каждый жест и каждое его слово. Это помогает расширять внутренний мир маленького человека, подталкивает его к необходимости выражать свои эмоции и чувства в словах.

По обыкновению, даже не говорящий аутичный ребенок с охотой выполняет задание невербального характера, когда не надо использовать речь. Подобные задания (головоломки, лото, мозаику, паззлы) необходимо использовать для того, чтобы налаживать контакт, вовлекать в совместную и индивидуальную деятельность, обогащать его интеллектуальный и эмоциональный опыт.

Помимо этого, задания по схеме, с очевидным конечным результатом могут успокаивать ребенка, придавать работе смысл. Маленький аутист, как никакой другой ребенок, нуждается, чтобы взрослый за ним следовал. Когда ребенок к предмету подходит, старайтесь называть этот предмет, давать в руки, подключать все анализаторы (слух, зрение, тактильные ощущения). Дети нуждаются в многократном повторении названий и предназначений предметов. Это нужно до тех пор, пока ребенок не привыкнет к ним, не включит в поле своего зрения.

Количество детей, страдающих аутизмом или родственным ему синдромом Аспергера, в Соединенных Штатах резко возрастает. Несколько лет назад такой диагноз ставили только одному из двух тысяч, сегодня - одному из пятисот.

Что такое аутизм?

Аутизм - это неврологическое расстройство, при котором, как считается, останавливается развитие части мозга, которая отвечает за социальное общение. Согласно сведениям Американского общества аутизма, более миллиона человек в этой стране страдают каким-либо из аутических расстройств. Сейчас считается, что аутизм «распространяется» внутри семьи. В основном у больных аутизмом те же особые потребности, что и у детей с физическими недостатками или неспособностью к обучению, но у них также есть и свои специфические потребности, характерные только для их группы.

Больные аутизмом существуют словно бы в своем собственном мире, что затрудняет общение и связи с другими людьми. Примерно у 10% из них сравнительно высокая дееспособность, тогда как остальные умственно отсталые имеют серьезные речевые проблемы. Некоторые из них преуспевают в чем-то вплоть До мельчайших деталей, например в правописании или в игре на музыкальном инструменте, но совершенно теряются, пытаясь охватить мир во всем его разнообразии или общаясь с другими людьми. Симптомы обычно проявляются еще до трех лет. Те, кто не обладает высокой дееспособностью, обычно отвергают общество. Они сопротивляются проявлению к ним внимания и любви и безразличны к присутствию и отсутствию рядом родителей. Они не понимают сигналы общения, такие как подмигивание или улыбка, и избегают зрительного контакта. Иногда они бывают агрессивны, особенно когда попадают в непривычное окружение или перевозбуждены. Иногда они ломают вещи, нападают на окружающих или причиняют себе вред. Очевидно, что это очень серьезные особенности, которые требуют от родителей особых усилий. Родители детей, больных аутизмом, рассказали нам, что самым болезненным и сложным аспектом невротического расстройства их детей является неспособность общаться. Ребенок чувствует разочарование, тщетно пытаясь выразить свои потребности, а родители чувствуют разочарование, тщетно пытаясь понять потребности своего ребенка. Некоторые дети с аутизмом проявляют любовь, прижимаясь щекой к щеке другого человека или нежно прикасаясь к нему, но это выражение любви может быстро смениться агрессией или протестом. Конечно, для любящих родителей это очень больно.

Большинство случаев аутизма выявляются довольно рано - сразу видно, что ребенку трудно выдерживать зрительный контакт, смотреть в лицо или отвечать другим людям. Около 30% таких детей развиваются нормально, пока их поведение не меняется - зачастую внезапно. У других детей трудности проявляются вскоре после рождения. Вмешательство в раннем возрасте, пока мозг ребенка еще развивается, вносит существенные изменения в способности ребенка общаться с внешним миром. К несчастью, родителям иногда сложно понять, что именно нужно сделать, чтобы помочь ребенку, однако надлежащие тренировки и окружение значительно помогают ребенку с аутизмом жить нормальной жизнью. У вас больше шансов преуспеть, если лечение началось рано, поэтому очень важно проверить ребенка на аутизм, если у вас появляются подозрения, что ваш ребенок реагирует на раздражители ненормально. Итак, на какие симптомы родителям следует обратить внимание?

Симптомы аутизма

К шести месяцам проявляются следующие общие симптомы аутизма:

Ребенок не идет на зрительный контакт с родителями во время общения;

Не гудит и не лепечет;

Не отвечает улыбкой на улыбку родителей;

Не участвует в звуковой перекличке с родителями (ребенок издает звук, взрослый издает звук и т. д.);

Не играет в прятки.

В год и два месяца у такого ребенка проявляются следующие симптомы:

Нет попыток говорить;

Ребенок не указывает на предметы, не машет рукой на прощание и не хватает игрушки;

Не откликается на свое имя;

Безразличен к другим;

Повторяющиеся движения тела, такие как раскачивание или хлопанье рукой;

Фиксация на одном объекте;

Чрезмерная чувствительность к текстуре поверхности, запахам или звукам;

Сильное сопротивление изменениям в привычной обстановке;

Любые проблемы с речью.

Хотя эти симптомы периодически появляются и у здоровых детей, при аутизме они носят постоянный характер.

Как помочь детям, страдающим аутизмом?

Такие дети обучаемы, но важно разбить обучение желаемым навыкам или социальному поведению на маленькие этапы и поощрять их преодоление. Ранняя образовательная терапия поможет детям аутистам научиться запоминать слова, узнавать лица и устанавливать зрительный контакт, то есть овладеть навыками, которые здоровые дети получают, просто подражая взрослым. Поэтому важно давать им возможность потренироваться правильно вести себя в обществе. Родители могут воспользоваться помощью специалиста, чтобы научить ребенка выражать свои чувства социально приемлемым способом. Детей с аутизмом часто надо учить, как смотреть в лицо, как слушать голос и как интерпретировать различные выражения лица и интонации. Чтобы ребенок научился распознавать и называть предметы, цвета или цифры, полезно воспользоваться картинками. Большинство специалистов считают, что интенсивная терапия, которая включает в себя 20 и более часов в неделю на обучение поведению, речи, физическим движениям и занятиям, может научить ребенка функционировать в обществе.

Большинству таких детей не даются некоторые формы сенсорной интеграции. Многие не выносят громких звуков или звучания нескольких голосов одновременно, так что они обычно зажимают уши. Такие дети лучше всего взаимодействуют с посторонними, когда нет других отвлекающих звуков, а инструкции передаются шепотом. Некоторых детей отвлекает слишком большое количество визуальных раздражителей. По этой причине родители должны чутко относиться к чувствительности своих детей и делать все возможное, чтобы оградить ребенка от чрезмерного количества раздражителей. В последнее время на проведение исследований по аутизму выделяются большие денежные средства - возможно, потому, что этот диагноз ставится все чаше.

Синдром Аспергера

Этот синдром - порок развития, симптомы которого во многом схожи с симптомами аутизма. Обычно он характеризуется как аутизм с высоким уровнем дееспособности, потому что люди с этим пороком обычно проявляют более высокие умственные способности, чем люди с типичным аутизмом. Этот синдром иногда диагностируют у одаренных детей. Как и аутизм, синдром Аспергера неизлечим. Он характеризуется слабой моторной координацией, проявлением узконаправленного интереса, граничащего с одержимое упрямой привязанностью к привычному и «механической» речью. Дети, страдающие этим расстройством, обычно не обладают достаточными навыками общения и испытывают трудности при контакте с другими людьми.

Как и в случаях с другими недостатками, родители ребенка с синдромом Аспергера должны узнать как можно больше об этом расстройстве и искать поддержку у людей и организаций, предназначенных защищать детей с такой особенностью. Существует много полезных веб сайтов этих организаций, например autsm-socety.org, autsm-nfo.com или ASPEN (образовательная сеть, ориентированная на синдром Аспергера). Также много информации для поиска правильного лечения можно почерпнуть, общаясь с родителями таких же детей.

Как помочь детям, страдающим синдромом Аспергера?

Начните с получения оценки педиатра, специализирующегося на развитии детей и способного провести обследование на аутизм. Узнайте свои права! В каждом штате есть приказ о проведении бесплатного обследования и бесплатных терапевтических услугах на ранних стадиях аутизма. Полное излечение от этих болезней невозможно, но существуют способы лечения, которые способствуют положительным изменениям, - это развитие речи, терапия для определенных видов деятельности, поведенческая терапия, образовательная терапия и медикаментозная терапия. Иногда помогают специальные диеты или исключение определенных видов пищи. А еще вам придется защищать вашего ребенка от насмешек сверстников.

Используйте визуальные сигналы и развивайте особые интересы своего ребенка. Избегайте нарастания напряжения. Побуждайте вашего ребенка с аутизмом брать на себя столько ответственности, сколько он может. Ищите сильные стороны и положительные свойства своего ребенка. Учите его заботиться о себе и прививайте жизненные навыки. Самое главное - не пренебрегайте собой, ищите поддержку и заботу не только для своего ребенка, но и для себя. Многие штаты выделяют средства на отдых для таких родителей, чтобы дать им передышку от постоянной заботы. Обращайтесь за знаниями, помощью и эмоциональной поддержкой в этом тяжелом родительском труде и признайте, когда вашей заботы становится недостаточно, - если это необходимо, то существует много людей и организаций, которые помогут вам найти правильное место для вашего особенного ребенка. И помните, что вы очень особенные родители.

Несколько практических советов

1. Некоторых детей хорошо успокаивает физическое давление. Попробуйте одевать вашего ребенка в тяжелую куртку или пальто.

2. Помогайте своему ребенку развить личные качества, которые не требуют общения с окружающими. Поощряйте его рисовать, петь или играть на музыкальном инструменте.

3. Попробуйте искусственно создать обстановку, в которой малышу надо взаимодействовать и реагировать, не позволяйте ему закрыться в своем собственном мире.

Воспитание ребенка с аутизмом: 18 вещей о которых нам хотелось бы знать

Понравился материал - помогите тем, кому нужна помощь: /

Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.

Тревога, связанная с развитием вашего малыша, постановка диагноза, достижения, которые заставляют вас буквально раздуваться от гордости — все это вехи на пути воспитания ребенка с расстройством аутистического спектра. 18 вещей, которые вам предстоит узнать, вы найдете в этой статье.

1. Вы первая заметите, что что-то идет не так

Конечно, все мамы читают про то, как должен развиваться ребенок, чтобы удостовериться что их малыш начинает агукать и ползать в соответствии с графиком. Но часто мамы детей с аутизмом говорят, что заранее знали, что в развитии некоторых навыков их ребенок отстает от других. Расстройство аутистического спектра может проявлять себя как вполне очевидно — например, в нежелании ребенка устанавливать глазной контакт, так и менее явно – например в недоразвитии глубинных мышц. Первое, что начинают делать многие родители, заподозрившие неладное — наблюдают за поведением ребенка и сверяют результаты с данными соответствующих таблиц. (Считаете, что ваш ребенок в группе риска? Узнайте больше об аутизме и проверьте наличие тревожных признаков в поведении малыша. Обсудите любые сомнения с вашим педиатром.)
2. Вы можете разозлиться на того, кто первым поднимет тревогу
Если друг, член семьи или педагог предположит, что вашего ребенка надо проверить на аутизм, возможно, вы начнете обороняться, даже если знаете, что они просто пытаются помочь. Слышать подтверждение собственных подозрений или получить указание на поведение, которое вы сами не считали проблемным, может быть очень тяжело. Расстраиваться – это нормально, но помните, что аутизм не бросает тень на вас или на то, как вы воспитываете своего ребенка. Будьте объективными и открытыми для новой информации, сосредоточьтесь на том, чтобы ваш ребенок получил необходимую помощь. Читайте рассказы мам о том, как они впервые заподозрили аутизм у своих детей.
3. Придется долго ждать
Если вы думаете, что у вашего ребенка аутизм, вам захочется как можно скорее получить профессиональное мнение. Но педиатр, скорее всего, направит вас к неврологу для постановки официального диагноза, и здесь ожидание приема может занять месяцы, потому что к таким специалистам часто надо записываться заранее. Даже после посещения врача вас могут послать к другим специалистам, таким как логопед, эрготерапевт (occupational therapist) или специалист по ЛФК (physical therapist), что также повлечет за собой ожидание и различные тестирования. Запишитесь в лист ожидания (если вы сможете быстро приехать при неожиданном появлении свободных мест), спросите у администратора, нужно ли вам звонить, чтобы отметиться в списке, и сделайте все возможное, чтобы выбросить прием из головы. Чем быстрее вы сможете принять, что не можете повлиять на ожидание, тем спокойнее вы будете.

4. Вы будете горевать из-за диагноза

Даже если ваш ребенок демонстрировал все возможные признаки аутизма, вы можете совершенно потерять голову, узнав официальный диагноз. Чувствовать себя раздавленным в такой ситуации нормально. Разрешите себе испытывать гнев и растерянность, позвольте себе горевать над вашими мечтами о том, каким мог бы стать ваш ребенок. Не важно, нуждаетесь ли вы в том, чтобы вокруг были члены семьи и друзья, которые будут поддерживать вас, или вы хотите справиться со всем самостоятельно, позвольте себе погоревать. А потом, когда это время кончится, сосредоточьтесь на будущем и не оглядывайтесь назад.

5. Пройдет время, прежде чем вы сможете говорить об этом
В первое время после того, как у вашего ребенка было диагностировано РАС, вы можете не испытывать никакого желания обсуждать это. Но чем чаще вы будете пробовать говорить об этом, тем легче вам будет, и вы научитесь сообщать о диагнозе в такой форме, в которой это будет вам комфортно. Однажды я познакомилась с мамой, которая носила с собой визитки с надписью «У моего ребенка аутизм», с позитивным лозунгом и ссылкой на Autism Speaks http://autismspeaks.org/. Если ее 5-летний ребенок на детской площадке как-то неуклюже взаимодействовал с другими детьми, она вручала эту визитку родителям, чтобы не пускаться в объяснения по поводу поведения сына. Когда вы начнете делиться своей историей, то удивитесь, как много семей так и или иначе связаны с аутизмом. Общайтесь с другими мамами детей с расстройством аутичного спектра.

6. Вы станете мастером планирования
Один из самых больших кусочков пазла под названием «аутизм» — это умение работать над проблемой до того, как она происходит. Если ваш ребенок плохо переносит громкие звуки, а вы собираетесь в кино, вы возьмете с собой наушники. Если вам предстоит посетить день рождения и вы знаете, что ребенку некомфортно в новой обстановке, вы придете на место проведения праздника заранее, чтобы помочь ему адаптироваться. Если ребенок нуждается в распорядке дня, вы будете заблаговременно готовить его к изменениям в повседневной рутине. Вы и ваши родные научитесь предугадывать потребности сына или дочери, чтобы облегчить им жизнь.

7. Вы перестанете сравнивать своего ребенка с другими детьми

Вы быстро поймете что фраза «а если бы…» и привычка сравнивать своего ребенка с обычными детьми того же возраста ничему не помогут. Привычка сравнивать себя или своего ребенка с другими естественна, но нужно научиться вовремя останавливаться. Отмечайте достижения и победы, ставшие результатом его личного прогресса — его, а не других детей, и тогда вы чаще будете испытывать гордость.

8. Близкие могут отрицать диагноз
Как бы четко и ясно вы не сообщали о том, что у ребенка аутизм, могут найтись родственники, которые откажутся поверить в это. Свекровь или даже муж могут думать, что ребенок просто «перерастет». Когда их отрицание начнет вас раздражать (а это непременно произойдет), читайте про себя мантру: «Люди не будут принимать аутизм моего ребенка так, как я, и это нормально». Возможно, вам трудно всегда быть спокойной и терпеливой, но все же попытайтесь. Позвольте другим в своем темпе прийти к принятию диагноза, но только если их отрицание не мешает реабилитации и не вредит эмоциональному благополучию ребенка.

9. Вы научитесь прощать людям их абсурдные реакции
Сообщая об аутизме родственникам и друзьям, вы не раз столкнетесь со странной реакцией. Некоторые могут спросить вас, принимали ли вы витамины во время беременности или, может быть, пили кофе, намекая, пусть и ненамеренно, что аутизм у ребенка – это в каком-то смысле и ваша вина. Люди могут поставить под вопрос умственные способности вашего доктора или начать критический монолог о состоянии медицины в целом. Даже если у вас раньше был не слишком боевой характер, теперь вы станете мастером острого слова. Ну а хорошая новость состоит в том, что многие из тех, кто сморозил глупость, впервые узнав о диагнозе, в следующий раз при встрече умудряются сказать что-то более уместное.

10. Другой – не значит плохой
Путь родителя всегда непрост, но когда у вас ребенок с РАС, он будет еще сложнее. Вас ждут непредвиденные расходы. Развлечения, которыми вы хотели бы насладиться – парк аттракционов или местная ярмарка – не будут даже рассматриваться, потому что ваш ребенок не любит людные места. Жизнь вашей семьи может быть совсем не такой, как вы представляли. Но «не такая» — не значит плохая. Вы найдете новые, подходящие для вас способы хорошо проводить время вместе. И, как и у любой другой семьи, у вас будут как радостные взлеты, так и падения, которые помогут вам стать сильнее. Сохранять позитивный настрой – это лучшее, что вы можете сделать, чтобы помочь своему ребенку.

11. Приспосабливаться к ребенку станет проще
Воспитывая ребенка с аутизмом, вы словно живете в двух реальностях. Вы общаетесь с ним, привлекаете к домашним делам, призываете его к порядку и играете с ним иначе. Сначала вы чувствуете себя немного странно, изменяя свою речь или движения в соответствии с сенсорными проблемами ребенка или его способностью к коммуникации. Перемещаться из одной реальности в другую поначалу может быть непросто (особенно если у вас есть другие дети без аутизма), но вскоре это будет получаться инстинктивно. Вы сами и другие члены семьи научитесь быстро менять свое поведение так, чтобы сделать мир комфортным местом для аутичного ребенка, а он, в свою очередь, будет приспосабливаться к вам.

12. Вас будут постоянно спрашивать про прививки
«Вы думаете, у вашего ребенка аутизм из-за прививок?» — на этот вопрос вам придется отвечать постоянно. Когда люди узнают, что у вашего ребенка аутизм, особенно, если у них самих есть дети, или они ожидают прибавления, то они напрямую спрашивают, почему это случилось. Мне задавали этот вопрос не меньше 100 раз. Моему сыну почти 7 лет, и ему поставили диагноз в 3 года. Когда меня спрашивают, я отвечаю, что нет, в глубине души я верю, что он родился с аутизмом. Многие эксперты подтвердят, у моего мнения есть научное обоснование. Узнайте больше о вакцинах и аутизме.

13. Фильм «Темпл Грэндин» окажется вам полезен

Когда вы почувствуете, что вашего ребенка не понимают, что ваши худшие страхи разрастаются, возьмите упаковку салфеток и посмотрите фильм «Темпл Грэндин», реальную историю женщины с аутизмом, которая становится квалифицированным специалистом по психологии животных и защитником прав аутистов. Этот фильм рассказывает о жертвах, которые принесла мама Темпл, объясняет, как работает ее разум, и представляет собой удивительный источник информации. Купите DVD, отправьте его членам семьи на Рождество, а учителю ребенка одолжите свой экземпляр. Фильм в доступной каждому форме показывает, что такое аутизм. Это гораздо более реалистичная интерпретация сильных и слабых сторон детей с аутизмом, чем «Человек дождя». Воспринимайте его как «введение в аутизм» для тех, кто хочет знать об этом больше.

14. Вы возненавидите слова «дурачок» и «странный»
Когда у вашего ребенка аутизм, такие слова как «дурачок», «тупой» или «странный» обретают совершенно другой смысл. Когда вы слышите, как кто-то называет так вашего ребенка, эхо этих слов будет звучать у вас в голове несколько дней. Особенно грустно, когда сын или дочь затем использует те же слова, чтобы описать себя. Вы, возможно, даже начнете фантазировать о том, чтобы написать письмо в редакцию словаря Мерриам-Вебстер и попросить их исключить эти слова из английского языка. Впрочем, это всего лишь слова, и вы с ребенком научитесь их игнорировать.

15. Добавьте слово «адвокат» в свое резюме

Практически любой родитель ребенка с РАС может рассказать историю о враче, учителе, терапевте, другом родителе или даже ребенке, которые сомневались в способностях его сына или дочери. Всегда будут те, кто верит в вас и в каждый ваш шаг, и те, кто не верит – будь то несведущий доктор, который пророчит вам безрадостное будущее, или мама одноклассника, пригласившая на день рождения всех, кроме вашего ребенка. Любой родитель должен быть защитником своего ребенка, но эта роль становится еще важнее, если ваше чадо не говорит, не понимает социальных нюансов или не осознает, когда к нему отнеслись несправедливо. Ваша вовлеченность, уверенность и решительность помогут ребенку реализовать свой потенциал.

16. Уделять время себе станет жизненной необходимостью
Стресс от родительских обязанностей может стать еще сильнее у мам детей с РАС. Как бы сильно вы ни старались быть хорошей матерью, будут дни, когда вы почувствуете, что делаете недостаточно. Но если вам кажется, что ваш ребенок не может без вас жить, это не так. Не позволяйте чувству вины лишить вас общения с подругами, спортивных тренировок или ужина вдвоем с мужем (что особенно важно, учитывая, что стресс от ответственности за ребенка с особыми нуждами может сказаться на ваших отношениях).

17. Умение взглянуть на вещи с точки зрения ребенка будет придавать вам сил
Если вас мучают волнения и страхи, если вы прокручиваете в голове сценарии «что если», подуйте о ребенке. Он счастлив? Он движется вперед? Он хорошо себя чувствует? Если вы можете ответить «да» на любой из этих вопросов, вы хорошо справляетесь. Переживать – это естественно. Попробуйте взглянуть на мир с точки зрения ребенка – это поможет вам успокоиться. Возможно, ваше чадо хорошо проводит время, делает успехи и страдает только когда его заставляют делать уборку или пользоваться салфетками.

18. Вашим новым девизом будет «Не все сразу»
Одна из самых неприятных вещей в получении диагноза РАС — гадать, каким станет твой 3-4-летний ребенок, когда ему будет 10, 15 или 25 лет. Будет ли он ходить на свидания? Сможет ли водить машину? Жить самостоятельно? Dсе эти вопросы не дадут вам спать, если вы им позволите. Учитесь идти по жизни шаг за шагом. Сосредоточьтесь на текущих задачах — эрготерапии, академических навыках или на других занятиях, которые помогают вашему ребенку сделать рывок вперед. А остальное приложится.